Muchos autores de los sitios CaringBridge interpretan el aumento en la cantidad de visitas al sitio como una señal de que a la gente le importa y le interesa el estado de salud. Kate y Ed Leong ven el conteo de visitas al sitio de su familia como el equivalente de plegarias para que su hijito se cure. En esas plegarias, encuentran esperanza.

El hijo de los Leong, Gavin, que ahora tiene dos años, debió enfrentar obstáculos incluso antes de su nacimiento, el 29 de septiembre de 2007. Durante el embarazo, tenía agrandamiento de los ventrículos cerebrales, y pasó los últimos meses fuera de la posición fetal. Cuando los médicos lo extrajeron a través de una cesárea tres semanas antes de término, tenía dificultad para respirar. Pasó un mes en la unidad de cuidados intensivos neonatales.

Menos de dos meses después de irse a casa, Gavin volvió al hospital con el virus sincitial respiratorio (RSV), altamente contagioso, que se asemeja a un resfrío de moderado a severo. Después de dos semanas de una leve mejoría, fue trasladado al Hospital Infantil Nemours/ Alfred I. duPont en Wilmington, Delaware, donde permaneció otras seis semanas. Allí le diagnosticaron botulismo.

Mantenerse conectados

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Ed tardaba dos horas en llegar al hospital todas las noches después del trabajo, mientras que Kate volvió a su casa en Valley Forge, Pensilvania, sólo dos veces en ocho semanas. CaringBridge contribuyó a atenuar su aislamiento, y se convirtió en su medio de comunicación con el mundo exterior, después de que un voluntario del hospital Nemours le mencionara el servicio y le diera una computadora portátil para publicar la información actualizada sobre el estado de salud de su hijo.

La anotación del 26 de febrero de 2008 de su diario ejemplifica su emoción: “No puedo creerlo. Decidí crear este pequeño sitio no muy convencida anoche, y me siento conmovida por todo el apoyo y la esperanza que he recibido“.

“CaringBridge nos ofreció una excelente forma de comunicarnos con familiares y amigos en forma simultánea, y nos permitió pasar todo el tiempo posible con Gavin en esos momentos tan difíciles”, dice Ed. “Este beneficio fue inmenso e inmediato”.

Siguen los desafíos

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Gavin volvió a casa con una sonda de alimentación y necesitaba oxígeno por la noche. Le diagnosticaron reflujo, pérdida (auditiva) sensorineural bilateral, y ptosis congénita (párpado caído). Aún no le habían diagnosticado parálisis cerebral. Kate sabía que el diagnóstico llegaría, pero cuando el médico lo confirmó seis días antes del primer cumpleaños de Gavin, fue desolador.

Aunque su estado puede parecer complejo, Gavin no parece notarlo. Este niñito alegre recibe terapia física, ocupacional, del juego y del habla en forma periódica, al igual que terapia de oxígeno hiperbárico, y cuando logra progresos que superan todas las expectativas, aumentan las esperanzas y los motivos de celebración.

Seguidores en todo el mundo

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“Gavin tiene seguidores en todo el mundo. Mi celebración se vuelve mucho más feliz [al compartirla con los demás]”, dice Kate. La familia Leong valora a todos los visitantes de su sitio CaringBridge, que a veces llegan a 200 o 300 por día, desde lugares tan lejanos como Egipto o Irlanda, o tan cercanos como el vecino de al lado.

Para Kate: “Cada visita significa una plegaria o un pensamiento positivo más para Gavin.” Ella y Ed consideran que esas plegarias y pensamientos positivos son el motivo por el que Gavin ya no necesita audífonos. Un verdadero milagro.

Encontrar la voz a través de CaringBridge

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“CaringBridge forma parte de nuestras vidas”, dice Ed. “Mi esposa depende de CaringBridge para que sea su voz frente al mundo, su diario de todos los días, el modo de dejar una marca para alentar a Gavin, y su forma de ayudar y comunicarse con otras familias. Estoy tan orgulloso de mi esposa, y tan agradecido por todo lo que hace por mi familia, y también agradezco que ella haya encontrado su voz a través de CaringBridge”.

Kate cree que siempre seguirá compartiendo novedades acerca de Gavin, su hermano menor, Brian, y la hija que esperan para septiembre, porque le hace bien y la comunica con otras mamás. Comenzó como una forma de ayudar a comunicarse durante la enfermedad de Gavin, y se ha convertido en los libros de bebé de sus hijos, además de una fuente de conversación y contención de todos los días. Según explica: “Es algo que hago para mí todos los días, sin falta. El resto del día pienso en todos los demás, salvo por eso”.

¿Un acto egoísta? Los cientos de visitantes diarios de su sitio no estarían de acuerdo, porque ellos también encuentran esperanza e inspiración al seguir la historia de los dos pequeñitos que son la adoración de Kate.

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